Martes Mayo 31 , 2016
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ASEM Aragón

III ANDADA SOLIDARIA REY ARDID

La III Andada Solidaria Rey Ardid #DejaHuella tendrá lugar el domingo 5 de junio de 2016. Esta andada es una iniciativa solidaria y festiva de la Fundación Ramón Rey Ardid, en la que invitamos a la ciudadadía durante una jornada y a dejar su huella solidaria.

Este año la Andada cambia de ubicación y se traslada a la zona Expo de Zaragoza. Pueden participar las personas que lo deseen, mayores de 18 años y menores acompañados, y se podrá escoger entre dos recorridos diferentes.

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ASEM ARAGON se presenta con el proyecto de rehabilitación para niños y adultos afectados con algún tipo de enfermedad neuromuscular.

¡¡ESPERAMOS VUESTRO VOTO PARA PODER CONTINUAR CON ESTE PROYECTO ¡¡

 

A continuación os dejamos la agenda del día:

9:30 . Acreditación participante

10:30 Salida de la ANDADA

11:30 Juegos. Talleres, Bolsa picnic,

12:00 Música versiones

12:45 Sorteo regalos

14:00 Entrega cheques solidarios a los proyectos ganadores

Puedes inscribirte aquí y votar por uno de los 14 proyectos solidarios que postulan para recibir la recaudación obtenida en la jornada y puedes hacerlo desde ahora , hasta el 22/05/2016 a las 23:59, no lo dejes para el último momento, ¡ Te esperamos¡

Si no puedes participar y quieres colaborar, disponemos de "Fila Cero" en el número de cuenta ES17 2085 0142 3203 3034 7276.

PARA MÁS INFORMACIÓN:


   

ASEM ARAGÓN está desarrollando el proyecto Apoyo a Familiares y afectados por enfermedades neuromusculares

*El objetivo de este proyecto es ofrecer un servicio de Atención, Información y Orientación a más de 120 familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular en Aragón.

*Este proyecto forma parte de las convocatorias de subvenciones de COCEMFE y está financiado a través del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

*ASEM Aragón ejecuta este proyecto gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta.

(Zaragoza, 18 de abril de 2016)

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La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) está desarrollando durante este año el proyecto Apoyo a Familiares y afectados por enfermedades neuromusculares, con el que se pretende ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación para los familiares ya afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular en la Comunidad Autónoma de Aragón y prevé beneficiar a más de 120 personas diagnosticadas con una enfermedad neuromuscular y familias en Aragón.

Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 6.000 euros procedente del 0,7 % del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritaros, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Intervención con Familias.

El objetivo del proyecto es intervenir con la familia y pacientes neuromusculares contribuyendo en la mejora de la calidad de vida. Por parte del Sistema Sanitario nos encontramos con que el diagnóstico de las enfermedades neuromusculares no es fácil. Los estudios muchas veces son laboriosos, y los resultados puedan tardar en llegar, y con frecuencia no se obtiene un diagnóstico preciso.

Además de la incertidumbre que provoca esta cuestión, las familias necesitan apoyo e información durante las distintas etapas, puesto que las necesidades van cambiando.Nuestras acciones son transversales, desde el ámbito sanitario, educativo, laboral, de servicios sociales etc. ya que son las principales preocupaciones de las familias y pacientes en la mayoría de los casos.

Por ello el proyecto ofrece información, orientación y asesoramiento durante las distintas fases, siguiendo el transcurso y evolución de las numerosas patologías neuromusculares, las cuales son mayoritarias dentro de las denominadas enfermedades raras y proporciona beneficios positivos ya que los familiares y afectados se sienten acompañados con un profesional de referencia en todo el proceso.

Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) es una Organización no Gubernamental constituida en el año 2004 por familiares y pacientes neuromusculares con el objetivo de mejorar la calidad de vida. Formamos parte de la Federación ASEM, FEDER y el Foro Aragonés de Pacientes.

Para más información:

Yolanda López Felipe

Trabajo social

ASEM ARAGON

Paseo María Agustín, 26 local

976 28 22 42 (ext 4) // 617 483 975

Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

   

El próximo 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras

ASEM ARAGON se suma junto a FEDERACION ASEM a la campaña de visibilidad y concienciación promovida por EURORDIS (European Rare Diseases Organisation) para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

ASEM ARAGON contribuirá en ofrecer la máxima difusión en distintos medios de comunicación, sobre los problemas que actualmente afectan a los enfermos neuromusculares y familias, implementando acciones concretas que mejorarían la calidad de vida de éstos.

Para más información:

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Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM activa la campaña #DELAMANO15N

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#DELAMANO15N es una campaña por la inclusión social auspiciada por Federación ASEM y sus 22 asociaciones.

#DELAMANO15N será la etiqueta o hashtag que la campaña tendrá en internet y redes sociales.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares - Federación ASEM - hace un llamamiento a la participación activa en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N , que vuelve a activarse con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre.

Quienes lo deseen podrán participar mediante el envío de fotografías de personas cogidas "de la mano" y sumarlas así al gran mural solidario con las enfermedades neuromusculares que irá creciendo con cada imagen recibida, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales.

La campaña es interactiva, se puede seguir y participar a través de las redes sociales con la etiqueta #DELAMANO15N o mediante la web www.enfermedadesneuromusculares.org, que además contará con información actualizada sobre las actividades conmemorativas del Día de las Enfermedades Neuromusculares.

Las enfermedades neuromusculares son degenerativas y producen discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica. Pero por encima de todo: el sentirse queridos, respetados, comprendidos e incluidos en la sociedad como cualquier otra persona. Porque la calidad de vida es también la calidad de nuestros vínculos humanos.

"No excluyamos lo más importante, el 15N vamos de la mano"

Más información:

www.enfermedadesneuromusculares.org

   

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