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| ¿Quiénes somos? |  | ASEM está formada por afectados, familiares y otras personas que, de una forma desinteresada, llevan a cabo la tarea de apoyar y orientar a quienes padecen alguna enfermedad neuromuscular, tales como:
- Distrofias musculares
- Distrofia miotónica o de Steinert
- Miopatías congénitas
- Atrofias espinales
- Polineuropatías
- Miastenia Gravis
- Miopatías metabólicas
- Otras enfermedades neuromusculares
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| ¿Qué son las enfermedades neuromusculares? | | Son enfermedades casi siempre de origen genético, hereditario y crónicas, es decir, que una vez empiezan a mostrar sus síntomas, éstos perduran toda la vida.
La característica más importante es la pérdida de fuerza; ésta puede ser evidente desde el nacimiento o aparecer lentamente a cualquier edad.
Existe una cantidad importante de enfermedades neuromusculares. Aunque podríamos considerar que la evolución de todas ellas es muy similar, difiriendo tan solo de la gravedad y el grado de afectación.
Afortunadamente, este tipo de enfermedades no producen dolores ni afectan a la inteligencia, aunque la pérdida de fuerza limita aspectos de la vida social, afectiva, etc. y produce, especialmente, una sensación de dependencia hacia los demás.
Aunque existen fundadas esperanzas de alcanzar un tratamiento eficaz, para la gran mayoría de estas enfermedades, por el momento, no existe.
Sin embargo, siempre se puede hacer algo para mejorar el estado del paciente (fisioterapia, corrección de posturas corporales, gimnasia respiratoria ...)
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| ¿Qué buscamos? | | 1. Promocionar la agrupación de los pacientes de afecciones musculares que viven en España, para poder trabajar de forma coordinada en la consecución de posibles soluciones.
2. Sensibilizar a la opinión pública y a la administración de los problemas de curación, tratamiento y prevención de estas enfermedades.
3. Facilitar información a pacientes y familiares con el fin de conseguir su mejor conocimiento e implicaciones de los mismos.
4. Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayudas para los afectados a fin de propiciar su integración social.
5. Cooperar con las entidades que tengan por finalidad conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejor calidad de vida para los afectados.
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| ¿Cómo lo conseguiremos? | | - Mediante la divulgación de información, por ello se editan publicaciones (libros, folletos, trípticos...), sobre temas clínicos, psicológicos, terapéuticos, sociales o de información general, que llegan tanto a los afectados como a los profesionales que con ellos trabajan.
- Promocionando actividades de todo tipo (culturales, lúdicas...)
- Organizando congresos, mesas redondas, conferencias,... donde las personas afectadas y sus familiares puedan exponer sus experiencias y dudas acerca de las enfermedades neuromusculares.
... Y un largo etcétera que, en definitiva, irá encaminado a nuestro principal objetivo:
CONSEGUIR EL MAYOR BIENESTAR POSIBLE PARA LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
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