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ASEM ARAGÓN, SUS COMIENZOS... |
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miércoles, 02 mayo 2007 |
ASEM Aragón está constituida legalmente desde el año 2004, aunque ya llevaba varios años formando parte del GAM (Grupo de Ayuda Mutua). Este grupo lo formaban personas afectadas por enfermedades neuromusculares y desde aquí se observó la necesidad de contar con una delegación en Aragón que respondiera directamente a las demandas tanto de familiares como de los afectados.
Desde la I Jornada Médico-Informativa “Las Enfermedades Neuromusculares en Aragón”en el año 2004 han ido sucediendo distintas actividades. Se realizaron distintas charlas monográficas en las que distintos profesionales ofrecieron sus conocimientos en genética, investigación , técnicas de rehabilitación etc en enfermedades neuromusculares. Además, en nuestros comienzos se contó con la colaboración puntual de varias profesionales: Psicóloga y trabajadora social .
Se han mantenido distintas reuniones con distintos departamentos de la Administración Pública como el Ayuntamiento de Zaragoza y Sanidad. Además de presentarles oficialmente nuestra entidad, también se realizaron propuestas que se considerán fundamentales para continúar con los objetivos en ASEM Aragón. Citaremos algunas: La rehabilitación continúa , estimular la investigación clínica y sobre todo tener una sede donde realizar entrevistas y distintas actividades. En definitiva ,ASEM Aragón pretende ser una puerta de entrada para todos los familiares y afectados por enfermedades neuromusculares y así puedan recibir apoyo psicológico y social en las distintas fases de la enfermedad. Por supuesto hay que añadir la importancia de realizar proyectos y conseguir presupuesto suficiente para que nuestra entidad pueda seguir con los objetivos. Por esto mismo, ASEM Aragón apustó por la contratación de una trabajadora social para que desempeñe los distintos proyectos oportunos y así en un futuro próximo continuar con (dependiendo de las subvenciones concedidas) la contratación tanto de ella ,como de la psicóloga y mantener así el desarrollo de las funciones mencionadas anteriormente. Señalar que uno de los propósitos por parte de la entidad ha sido el conocimiento de la entidad a la sociedad en general y a los socios en particular. Mantenerles informados con noticias de interés, acontecimientos importantes etc. De ahí el nacimiento de esta página web. En la actualidad contamos con un despacho cedido temporalmente por el CAD (Confederación de Asociaciones de Discapacitados) donde ASEM Aragón tiene un punto de referencia donde familiares como pacientes por enfermedades neuromusculares pueden transmitir a la trabajadora social las distintas demandas, así como obtener información, orientación y asesoramiento sobre las distintas prestaciones sociales. También se cuenta en nuestra delegación con el Programa Vida Autónoma e Independiente, donde una asistente personal ofrece apoyo puntual en algunos aspectos de la vida diaria de algunos de nuestros pacientes. Este programa al igual que los previstos en el futuro se llevarán a cabo siempre y cuando las distintas administraciones públicas como algunas entidades privadas vayan concediendo parte de su presupuesto a ASEM Aragón. Por supuesto, seguiremos realizando la máxima divulgación dentro de nuestra Comunidad Autónoma para que las enfermedades neuromusculares sean mejor conocidas por la ciudadanía en general , al igual que todas las delegaciones autonómicas de la Federación ASEM están realizando. |
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