Existen más de 6.000 enfermedades raras que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo.

  • Se estima que en Aragón más de 4.000 personas pueden padecer una enfermedad neuromuscular, el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras.
  • El 28 de febrero es el día mundial de las Enfermedades Raras y ASEM Aragón junto con Federación ASEM se unen a la campaña europea de EURORDIS de la que es miembro.
  • Las enfermedades neuromusculares representan el grupo de patologías mayoritarias dentro de las enfermedades denominadas "poco frecuentes" o "raras".

Miércoles, 27 de febrero 2019. Se estima que más de 3 millones de personas conviven en España con una enfermedad rara,muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, cuya característica común es la pérdida de la fuerza muscular. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso aunque los síntomas no aparecen inmediatamente.

Este año la campaña europea por el Día de las Enfermedades Raras, auspiciada por EURORDIS-Organización Europea de Enfermedades Raras- tiene como tema central la necesidad de la coordinación entre los servicios sociales y sanitarios y de apoyo para mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por una enfermedad rara y sus familias. Según la primera encuesta europea realizada por Rare Barometer sobre el impacto de las enfermedades raras en la vida cotidiana de una persona afectada por enfermedad rara y sus familias, 8 de cada 10 pacientes tienen dificultades para completar las tareas diarias básicas. ASEM Aragón se suma a esta iniciativa pues tal y como ha expresado Cristina Fuster, presidenta de ASEM Aragón, "Es totalmente necesario que exista una coordinación entre servicios sociales y sanitarios para tener una mejor calidad de vida, pero sin añadir burocracia y así facilitar conciliar la vida familiar".

La atención de las personas que padecen una enfermedad altamente incapacitante , generalmente es coordinada por los miembros de su familia que pasan una cantidad significativa de tiempo organizando dicha atención. Uno de los objetivos de las entidades de pacientes , es orientar y ayudar sobre los servicios, ayudas o terapias rehabilitadoras a los que los pacientes y sus familias pueden acceder. "Es necesario avanzar y que entre todos seamos más eficientes y esto se conseguirá reduciendo y unificando los trámites , para que el acceso a los servicios ofrecidos por la Administración Pública sea mucho más ágil", indica Cristina Fuster. 

Lunes, Junio 29, 2020
El pasado 29 de junio, visitó la sede de Asem Aragón , Mónica Suárez , Relaciones Institucionales de Federación ASEM.
Viernes, Junio 12, 2020
El pasado 12 de junio de 2020 se realizó por Videollamada (Google Meet) la Asamblea General Anual de Asem Aragón, dónde se aprobaron las cuentas de gestión del año 2019 y la estimación de ingresos...
Miércoles, Junio 03, 2020
Desde Asem Aragón no hemos dejado de trabajar, adaptándonos en todo momento a las nuevas circunstancias. Nuestras reuniones desde la Declaración del Estado de Alarma han sido por Google Meet. Foto:...
Miércoles, Mayo 27, 2020
Desde el 27 de mayo hasta el 6 de junio, el Gobierno decreta el luto oficial por las personas fallecidas por el COVID-19 Es un homenaje que se hace extensible a las familias y a todas las personas...
Lunes, Marzo 02, 2020
El pasado 25 de febrero de 2020 ASEM Aragón compareció en la Comisión de Comparecencias y Derechos Humanos en las Cortes de Aragón Comparecencia íntegra en el siguiente enlace , a partir del 01:04...
Viernes, Febrero 14, 2020
El pasado 14 de febrero de 2020 recibimos a Cocemfe Aragón en el despacho de Asem Aragón ubicado en el Paseo María Agustín, 26 local de Cocemfe Zaragoza. El motivo de la visita fue explicarles todas...
Lunes, Junio 01, 2020
1 de junio de 2020. Se publica en el Boletín Oficial del Estado el Real Decreto-ley 20/2020 , por el que se establece el INGRESO MÍNIMO VITAL, Ver ley completa en el siguiente link Guía de...
Lunes, Junio 01, 2020
Miércoles , 27 de mayo de 2020. El Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón suscribe un convenio con los colegios de farmacéuticos para distribuir mascarillas entre la población vulnerable....
Viernes, Marzo 13, 2020
El 061 ha habilitado un teléfono específico para atender solicitudes de información y dudas 976 69 63 82 Para más información en el siguiente enlace
Viernes, Marzo 13, 2020
Las familias pueden solicitar plaza escolar desde el día 11 de marzo al 17 de marzo de 2020 Para ampliar la información en este enlace
Miércoles, Enero 22, 2020
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) , dependiente del IMSERSO, organiza el Programa de Respiro Familiar 2020, en el que pueden...
Jueves, Diciembre 26, 2019
¿Conoces esta web ? Es una web especializada en patologías de baja prevalencia. Ofrece distintas temas, genética, investigación, recursos de asociaciones etc Enlace:...
Martes, Julio 21, 2020
Comunicado ante el Dictamen de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica. Federación ASEM y 23 entidades asociadas entre las cuales está ASEM ARAGÓN queremos mostrar nuestra preocupación...
Lunes, Junio 15, 2020
Desde Asem Aragón asistimos al cuarto y último webinar organizado por Federación ASEM En esta ocasión bajo el título "Introducción al Fundraising" Fernando Morón nos impartió durante los días 15, 17...
Lunes, Junio 08, 2020
5 de Junio 2020. Nuevo proyecto ¡¡ Actívate en casa es un proyecto de ASENECAN , Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias y de Federación ASEM, destinado a mejorar la calidad de vida...
Jueves, Junio 04, 2020
Este año las Colonias ASEM 2020 organizadas por Federación ASEM serán virtuales. Se realizarán del 4 al 12 de julio El plazo de inscripción estará ABIERTO HASTA EL 12 DE JULIO Este proyecto está...
Miércoles, Junio 03, 2020
El día 3 de junio 2020 asistimos al tercer webinar organizado por Federación ASEM . El Reglamento Europeo de Protección de Datos en el ámbito de las organizaciones de pacientes, impartido por...
Martes, Junio 02, 2020
El Día 2 de junio , se celebra el Día Nacional de la Miastenia. Recordamos que la miastenia, es una enfermedad neuromuscular, de origen autoinmune, que provoca debilidad y fatiga muscular ,que...