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Recauda fondos destinados a la atención de los enfermos neuromusculares

La Federación ASEM ha firmado con Vodafone un acuerdo mediante el cual los clientes de Vodafone pueden colaborar con el movimiento ASEM a través de Mensajes Solidarios Vodafone enviando la palabra UNION al número 28052.

Esta iniciativa contribuirá a mejorar la visibilidad en la sociedad de la problemática de los afectados por estas patologías y potenciará los servicios que presta la Federación ASEM.

Leer más: Campaña Vodafone

El 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante los días previos a este fecha se organizan numerosos actos dirigidos a la sociedad en general, y, en especial, a los colectivos de apoyo a los afectados.

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) se une, un año más, a la celebración de este día organizando la jornada de divulgación científica: “Investigar es Avanzar”, con objeto de dar a conocer los últimos avances y aplicaciones de la investigación sobre estas patologías. La cuarta edición de este evento tendrá lugar durante la mañana del martes 28 de febrero en salón de actos del CaixaForum de Madrid.

Es ésta una excelente ocasión para contribuir al necesario encuentro entre investigadores y afectados.

En la jornada se abordarán las aplicaciones clínicas de la investigación sobre patologías tales como la adrenoleucodistrofia o el diagnóstico precoz de alteraciones del neurodesarrollo. Por otra parte, se desarrollarán una serie de ponencias bajo el lema "Investigadores y afectados, juntos en busca de soluciones" en las que participarán investigadores y asociaciones de pacientes afectados por patologías como el angioedema familiar, la acromegalia y la telangiectasia hemorrágica hereditaria.

Además se presentará el proyecto a gran escala basado en las técnicas de secuenciación de nueva generación (NGS), cuyo objetivo es determinar los genes y mutaciones implicadas en el origen de múltiples enfermedades raras.

PROGRAMA

 El "IX CURSO DE ENFERMEDADES MUSCULARES EN LA INFANCIA Y ADOLESCENCIA" se celebrará los próximos 22 y 23 de Marzo en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid.

PROGRAMA PROVISIONAL

El próximo sábado 25 de febrero, la Orquesta "Camerata San Nicolás", dará un concierto, cuyos benefirios iran destinados a ASEM ARAGÓN.

Leer más: CONCIERTO BENÉFICO