Zaragoza 15 de noviembre 2021

 

Esta mañana nos ha recibido el presidente de las Cortes de Aragón D.Javier Sada, donde le hemos entregado nuestro Manifiesto para que conozca nuestras principales reivindicaciones. Agradecemos la cercanía y predisposición. 

 

El próximo 15 de noviembre Zaragoza se viste de verde para dar visibilidad a las Enfermedades Neuromusculares

ASEM Aragón se suma a los actos que se realizarán por todo el país para celebrar el 15 de noviembre, dando visibilidad a las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias.

Edificios como el Palacio de la Aljafería (sede de las Cortes de Aragón) , la sede de la Fundación Ibercaja, el Centro de Arte y Tecnología ETOPIA y las fuentes de la Hispanidad en la Plaza del Pilar, "Los Mártires" sita en Plaza de España, la fuente de la Plaza Aragón y las del Parque Grande José Antonio Labordeta "Entrada", "Rectangular", "Elíptica" y "El Batallador", se iluminarán de color verde , la tarde noche del 15N para conmemorar el Día de las Enfermedades Neuromusculares.

Además , el Presidente de las Cortes de Aragón D. Javier Sada , recibirá este mismo día a representantes de ASEM Aragón para conocer de primera mano las diferentes reivindicaciones del colectivo y se le hará entrega del Manifiesto 15N

También realizaremos distintas entrevistas en radio el mismo día,  en el Programa "Hoy por Hoy" de Radio Zaragoza y en "Las Mañanas" de Onda Aragonesa

 

NOTA DE PRENSA 15N

TE ESPERAMOS el día 15 de noviembre a las 11:30 horas para compartir un acto online con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares.

Compartiremos experiencias, testimonios y leeremos el manifiesto de #Capaces15N 

Programa e inscripción en el siguiente enlace INSCRÍBITE

Federación ASEM junto con las 29 asociaciones miembro lanzan la campaña Capaces15N, para pedir compromiso político y social con las más de 60.000 personas con enfermedades neuromuscular en España.

 

  • Se desarrollará durante todo el mes de noviembre
  • Presenta una serie de reivindicaciones dirigidas a administraciones públicas, empresas, investigaciones y a la sociedad en general

CONOCE NUESTRO MANIFIESTO15N

 

El próximo día 15 de noviembre, la Federación ASEM y sus 29 asociaciones , ponemos en marcha la campaña "Capaces15N" coincidiendo con el Día Nacional de estas enfermedades neuromusculares.

Puedes acceder al contenido de la campaña en el siguiente ENLACE

Viernes, Diciembre 22, 2023
Viernes, Septiembre 22, 2023
El pasado 20 de septiembre 2023 asistimos a la entrega de ayudas de la Convocatoria 2023 Fundación Caja Inmaculada y Fundación Ibercaja Proyectos Sociales Agradecemos un año más esta colaboración,...
Miércoles, Agosto 23, 2023
La modificación de la Junta Directiva fue aprobada en Asamblea General de socios celebrada el 26 de mayo de 2023, de acuerdo con el procedimiento establecido en los estatutos. Por esta razón lo...
Viernes, Agosto 18, 2023
La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón ) está desarrollando durante este año 2023 el Proyecto de Promoción de la Autonomía personal para pacientes neuromusculares. Es...
Viernes, Agosto 18, 2023
La Junta Distribuidora de Herencias de la Comunidad Autónoma de Aragón , en su reunión del día 28 de abril de 2023 , ha procedido a la distribución de los patrimonios hereditarios de los causantes...
Jueves, Agosto 17, 2023
Publicación en el Boletín Oficial de Aragón a fecha 10 de agosto 2023 El Instituto Aragonés de Servicios Sociales IASS Aragón del Gobierno de Aragón nos concede 3.237,32 € para el Proyecto de...
Jueves, Noviembre 25, 2021
El próximo día 2 de diciembre de 2021 de 18:00 a 19:30 horas se realiza esta jornada desde el Equipo de la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona donde se...
Jueves, Octubre 14, 2021
El Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS) convoca en colaboración con Aragón Gobierno Abierto el I Concurso de Micrometrajes aragoneses en torno a la discapacidad . Tienes de plazo hasta el...
Viernes, Agosto 27, 2021
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) dependiente del IMSERSO, imparte este curso dirigido a familias y cuidadores no profesionales de personas con enfermedades raras. Se...
Martes, Agosto 24, 2021
¿Qué es el Bono Social de Electricidad ? ¿Cuáles son los requisitos para solicitarlo? ¿Cómo solicitarlo? Otros beneficios y prohibición de interrupción de suministro. Toda la información en el...
Martes, Agosto 24, 2021
24 de agosto de 2021. Ya ha salido publicada la nueva oferta de cursos y talleres de Igualdad Zaragoza-Casa de la Mujer . Formación gratuita dirigida especialmente a mejorar las competencias...
Martes, Agosto 24, 2021
¿Cuál es el papel de la genética en el diagnóstico de las enfermedades raras ? Los genetistas Gemma Marfany y Lluís Montoliu responden a las preguntas de los pacientes y cuidadores Webinar...
Viernes, Noviembre 12, 2021
FSHD Spain, la Asociación de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral , entidad agrupada en la Federación ASEM , presenta un taller sobre Dependencia y Patrimonio Protegido para Personas con...
Viernes, Octubre 01, 2021
Puedes participar de la siguiente manera. Envía tus fotos antes del 15 de octubre a comunicacion@aepef.org con el lazo bicolor turquesa y naranja para celebrar este día de la Paraparesia Espástica...
Martes, Agosto 24, 2021
El pasado día 16 y 17 de junio de 2021 los compañeros de BENE , la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bilbao, organizaron este taller online sobre Reproducción Asistida en Enfermedades...
Martes, Agosto 24, 2021
Agosto es el Mes de la Concienciación Mundial de la Atrofia Muscular Espinal (AME) , una oportunidad para dar visibilidad a esta enfermedad neuromuscular rara y lograr el sueño de todas las personas...
Lunes, Julio 12, 2021
El día 12 de julio de 2021 AMES Miastenia de España organizó una jornada virtual sobre los resultados del proyecto "MyRealWorld MG", ocho meses después de su lanzamiento. La jornada también contó...
Lunes, Julio 05, 2021
Este año las Colonias ASEM 2.1 organizadas desde Federación ASEM , se realizaron adaptadas a los tiempos por la Covid-19 de una forma virtual durante los días del 5 al 11 de julio. Más información...