¿Cuál es el papel de la genética en el diagnóstico de las enfermedades raras ?
Los genetistas Gemma Marfany y Lluís Montoliu responden a las preguntas de los pacientes y cuidadores
Webinar organizado por Share4Rare el pasado 4 de febrero de 2021
Lunes, Septiembre 30, 2024
La Junta Distribuidora de Herencias de la Comunidad Autónoma de Aragón , en su reunión del día 4 de septiembre de 2024 , ha procedido a la distribución de los patrimonios hereditarios de los...
Lunes, Agosto 19, 2024
La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón ) está desarrollando durante este año 2024 el Proyecto de Promoción de la Autonomía personal para pacientes neuromusculares. Es...
Lunes, Julio 29, 2024
El Instituto Aragonés de Servicios Sociales IASS Aragón del Gobierno de Aragón nos concede 2.773,31 € para el Proyecto de Promoción de la autonomía personal para personas con una enfermedad...
Viernes, Junio 21, 2024
El pasado 21 de junio 2024 asistimos a la entrega de ayudas de la Convocatoria 2024 Fundación Caja Inmaculada y Fundación Ibercaja Proyectos Sociales Agradecemos un año más esta colaboración, ya que...
Jueves, Febrero 29, 2024
Más de 300 millones de personas en el mundo conviven con una enfermedad rara, se estima que en España son más de 3 millones los afectados. EL día 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las...
Miércoles, Agosto 23, 2023
La modificación de la Junta Directiva fue aprobada en Asamblea General de socios celebrada el 26 de mayo de 2023, de acuerdo con el procedimiento establecido en los estatutos. Por esta razón lo...
Jueves, Noviembre 25, 2021
El próximo día 2 de diciembre de 2021 de 18:00 a 19:30 horas se realiza esta jornada desde el Equipo de la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona donde se...
Jueves, Octubre 14, 2021
El Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS) convoca en colaboración con Aragón Gobierno Abierto el I Concurso de Micrometrajes aragoneses en torno a la discapacidad . Tienes de plazo hasta el...
Viernes, Agosto 27, 2021
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) dependiente del IMSERSO, imparte este curso dirigido a familias y cuidadores no profesionales de personas con enfermedades raras. Se...
Martes, Agosto 24, 2021
¿Qué es el Bono Social de Electricidad ? ¿Cuáles son los requisitos para solicitarlo? ¿Cómo solicitarlo? Otros beneficios y prohibición de interrupción de suministro. Toda la información en el...
Martes, Agosto 24, 2021
24 de agosto de 2021. Ya ha salido publicada la nueva oferta de cursos y talleres de Igualdad Zaragoza-Casa de la Mujer . Formación gratuita dirigida especialmente a mejorar las competencias...
Martes, Agosto 24, 2021
¿Cuál es el papel de la genética en el diagnóstico de las enfermedades raras ? Los genetistas Gemma Marfany y Lluís Montoliu responden a las preguntas de los pacientes y cuidadores Webinar...
Viernes, Noviembre 12, 2021
FSHD Spain, la Asociación de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral , entidad agrupada en la Federación ASEM , presenta un taller sobre Dependencia y Patrimonio Protegido para Personas con...
Viernes, Octubre 01, 2021
Puedes participar de la siguiente manera. Envía tus fotos antes del 15 de octubre a comunicacion@aepef.org con el lazo bicolor turquesa y naranja para celebrar este día de la Paraparesia Espástica...
Martes, Agosto 24, 2021
El pasado día 16 y 17 de junio de 2021 los compañeros de BENE , la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bilbao, organizaron este taller online sobre Reproducción Asistida en Enfermedades...
Martes, Agosto 24, 2021
Agosto es el Mes de la Concienciación Mundial de la Atrofia Muscular Espinal (AME) , una oportunidad para dar visibilidad a esta enfermedad neuromuscular rara y lograr el sueño de todas las personas...
Lunes, Julio 12, 2021
El día 12 de julio de 2021 AMES Miastenia de España organizó una jornada virtual sobre los resultados del proyecto "MyRealWorld MG", ocho meses después de su lanzamiento. La jornada también contó...
Lunes, Julio 05, 2021
Este año las Colonias ASEM 2.1 organizadas desde Federación ASEM , se realizaron adaptadas a los tiempos por la Covid-19 de una forma virtual durante los días del 5 al 11 de julio. Más información...