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Hoy 28 de febrero, es el Día de las enfermedades raras
Nos sumamos a este día con el fin de sensibilizar a la población y generar un cambio para los 300 millones de personas afectadas en el mundo por una enfermedad rara.
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ASEM Aragón se une a la campaña puesta en marcha por el SALUD a iniciativa del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza bajo el lema "Somos raras, pero existimos", para dar a conocer las más de 7.000 enfermedades raras que existen y visibilizar a las entidades sociales que trabajan para pacientes con enfermedades raras y sus familias.
La campaña nace de una reivindicación de los pacientes en el primer encuentro del ciclo "El Paciente Protagonista" sobre enfermedades raras que se celebró el 22 de febrero del 2022 en el Hospital Miguel Servet .
Pretende dar a conocer tanto a los profesionales sanitarios como a la ciudadanía , la labor tan fundamental que hacen las asociaciones de pacientes y recordar que: "las raras son las enfermedades por su baja prevalencia y no las personas que las padecen.
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La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) ha desarrollado durante 2022 el Proyecto de Apoyo e información a familiares y afectados por Enfermedades Neuromusculares, con el que se pretende ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación para los familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular.
Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención recibida a través de la Convocatoria de Subvenciones para la financiación de Programas de Interés Social en la Comunidad Autónoma de Aragón, con cargo a la asignación tributaria del Impuesto Sobre la Renta de las Personas Físicas para el año 2021.
El objetivo del proyecto es intervenir con la familia y pacientes neuromusculares contribuyendo en la mejora de la calidad de vida.
