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El próximo día 26 de febrero de 2022 el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y Familias del IMSERSO organiza la X Jornada Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras.
ASEM Aragón, participará en la mesa redonda: "Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos"
La retransmisión será en directo
Inscripción previa
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El próximo jueves día 17 de febrero de 2022 , participaremos en la mesa del El Paciente Protagonista en el Hospital Universitario Miguel Servet.
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Videoconferencia: Nueva Estrategia de las Enfermedades Neuromusculares en Aragón
El próximo día 28 de febrero de 2022 a las 17:30 horas
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Zaragoza 2 de febrero de 2022
Un total de 135 personas con alguna enfermedad neuromuscular en Aragón participaron durante el año 2021 en el proyecto "Supresión de barreras psicosociales en tiempos de pandemia" ejecutado por ASEM Aragón, con el que han recibido información de recursos psicosociales, sanitarios etc necesarios para contribuir en la calidad de vida.
Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) , financiado por la Fundación ONCE con 4.000 €.
Muchas gracias
ENLACE A LA NOTA DE PRENSA, AMPLIANDO ESTA INFORMACIÓN
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16 de diciembre de 2021
Aragón contará con una Unidad Multidisciplinar Especializada pionera para Enfermedades Neuromusculares Complejas.
Esta mañana ASEM Aragón ha estado presente en su inauguración junto a la Consejera de Sanidad del Gobierno de Aragón Sira Repollés, profesionales de las distintas especialidades implicadas (Neurología, Endocrino, Rehabilitación, Neurofisiología, Enfermería etc) y la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA) y la Fundación Francisco Luzón.
Más información y audios con entrevistas a la Consejera de Sanidad y el Dr. Capablo, neurólogo y responsable de la Unidad en el siguiente de Aragón Hoy del Gobierno de Aragón enlace
