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Más de 300 millones de personas en el mundo conviven con una enfermedad rara, se estima que en España son más de 3 millones los afectados.
EL día 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema de la Federación Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) : MUCHOS, FUERTES Y ORGULLOSOS.
Desde ASEM Aragón nos sumamos a esta iniciativa pues tal como ha expresado Cristina Fuster, presidenta de ASEM Aragón "queremos concienciar sobre la importancia de la equidad para que las personas con una enfermedad rara puedan tener las mismas oportunidades de acceso a la salud, el diagnóstico, los tratamientos, la atención social y de esta forma poder participar en la vida laboral y social como cualquier otra persona"
ASEM Aragón se suma en este mes de febrero a la campaña para dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras en los medios de comunicación , redes sociales etc con el objetivo de acercar a la sociedad la realidad de las personas que conviven con este tipo de tipologías.
Tu participación hace la diferencia. Comparte contenido de la campaña enlace
Un año más ASEM Aragón ha participado en una nueva sesión "El Paciente Protagonista" organizado desde el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. Una jornada para mejorar la experiencia del paciente con enfermedades raras. En estas reuniones , personal hospitalario y distintas asociaciones de pacientes dialogan sobre las mejoras a nivel de humanización.
Video de la mesa El paciente Protagonista 01/02/2024
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FUNDACIÓN ONCE nos ha financiado con una ayuda económica de 4.000 € en el año 2023 para el proyecto:
"Superando barreras en personas con enfermedades neuromusculares de Aragón"
De esta forma podemos continuar ofreciendo una atención social continuada y de calidad a las personas con una enfermedad neuromuscular y familias, así como facilitar recursos de interés , actividades etc a través de correo electrónico , de nuestras redes sociales (facebook, instagram y twitter) y seguir avanzando en el desarrollo de nuestra web.
MUCHAS GRACIAS ¡¡
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El pasado 20 de septiembre 2023 asistimos a la entrega de ayudas de la Convocatoria 2023 Fundación Caja Inmaculada y Fundación Ibercaja Proyectos Sociales
Agradecemos un año más esta colaboración, ya que nos permite continuar mejorando en la calidad de vida de personas con una enfermedad neuromuscular.
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La modificación de la Junta Directiva fue aprobada en Asamblea General de socios celebrada el 26 de mayo de 2023, de acuerdo con el procedimiento establecido en los estatutos.
Por esta razón lo comunicamos al Registro General de Asociaciones del Gobierno de Aragón.
Ya contamos con la Resolución en la que se hace efectivo el cambio a fecha 9 de agosto de 2023.
La composición actual de la Junta Directiva de ASEM Aragón:
- Presidenta, Cristina Fuster Checa
- Secretario: Pablo Celma Pastor
- Tesorero : Pedro Miguel Cativiela Díez
-Vicepresidente: Guzmán Ramiro Soler
-Vocales: Daniel Estabén Boldova, Emilia García Martín Sauceda
