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Durante estos 12 meses (de abril 2024 a abril 2025 inclusive) ASEM Aragón ha podido continuar gracias a la financiación de la convocatoria de la Fundación Inocente , Inocente con el sistema copago en rehabilitación donde han sido beneficiarios en este programa 11 niños con una enfermedad neuromuscular , siendo 8 niños y 3 niñas menores de edad.
En este tiempo se han financiado, parte o el coste total de 374 sesiones de rehabilitación continuada , siendo 57 en domicilio y 317 en consulta.
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Más de 300 millones de personas en el mundo conviven con una enfermedad rara, se estima que en España son más de 3 millones los afectados.
EL día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema de la Federación Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) : Comparte tus Colores
Desde ASEM Aragón nos sumamos a esta iniciativa pues tal como ha expresado Cristina Fuster, presidenta de ASEM Aragón "queremos concienciar sobre la importancia de la equidad para que las personas con una enfermedad rara puedan tener las mismas oportunidades de acceso a la salud, el diagnóstico, los tratamientos, la atención social y de esta forma poder participar en la vida laboral y social como cualquier otra persona"
ASEM Aragón se suma en este mes de febrero a la campaña para dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras en los medios de comunicación , redes sociales etc con el objetivo de acercar a la sociedad la realidad de las personas que conviven con este tipo de tipologías.
Tu participación hace la diferencia. Comparte contenido de la campaña enlace
Un año más ASEM Aragón ha participado en una nueva sesión "El Paciente Protagonista" organizado desde el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. Una jornada para mejorar la experiencia del paciente con enfermedades raras. En estas reuniones , personal hospitalario y distintas asociaciones de pacientes dialogan sobre las mejoras a nivel de humanización.
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La Junta Distribuidora de Herencias de la Comunidad Autónoma de Aragón , en su reunión del día 4 de septiembre de 2024 , ha procedido a la distribución de los patrimonios hereditarios de los causantes relacionados en el Anuncio de fecha 10 de junio de 2024 (BOA número 117, de 18 de junio de 2024) y ha acordado destinar para la financiación de proyectos a la:
Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares
Importe: 15.000 €
Destino: Proyecto de Atención Integral para pacientes neuromusculares y familias priorizando a los de mayor vulnerabilidad.
Origen: Parte del caudal relicto de Dª Concepción Bastarás Ferrer
Gracias a esta financiación podemos continuar contribuyendo en la calidad de vida de las personas con algún tipo de enfermedad neuromuscular , así como sus familias.
Enlace a la Resolución de la Junta Distribuidora de Herencias (BOA 19/09/2024)
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La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) está desarrollando durante el año 2024 el Proyecto de Apoyo e información a familiares y afectados/as por Enfermedades Neuromusculares, con el que se pretende ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación para los familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular.
Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención recibida 5.816,41 € a través de la Convocatoria de Subvenciones para la financiación de Programas de Interés Social en la Comunidad Autónoma de Aragón, con cargo a la asignación tributaria del Impuesto Sobre la Renta de las Personas Físicas para el año 2023.
El objetivo del proyecto es intervenir con la familia y pacientes neuromusculares contribuyendo en la mejora de la calidad de vida.
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La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) está desarrollando durante este año 2024 el Proyecto de Promoción de la Autonomía personal para pacientes neuromusculares.
Es un programa que promueve la autonomía personal a través de una rehabilitación (fisioterapia , terapia ocupacional , logopeda etc) ofreciendo un sistema copago en la rehabilitación (ambulatoria o domiciliaria) en los pacientes neuromusculares en la CCAA de Aragón con discapacidad y/o dependencia y así reducimos el coste económico que supone en la unidad familiar, sufragando parte de una sesión a la semana.
La trabajadora social de la entidad evaluará la situación individualizada de cada paciente neuromuscular y unidad de convivencia.
También promovemos favorecer la mejora de las condiciones de vida de las personas con limitaciones en la autonomía personal evitando en la medida de lo posible deterioro personal y favoreciendo la inclusión social.
Todo ello de la mano de la parte esencial del programa, la trabajadora social que proporcionará potenciar la autonomía y la integración en el medio habitual de las personas usuarias.
Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención recibida 3.773,48 € a través de la Convocatoria de Subvenciones para la financiación de Programas de Interés Social en la Comunidad Autónoma de Aragón, con cargo a la asignación tributaria del Impuesto Sobre la Renta de las Personas Físicas para el año 2023.
Para más información contacte con:
Yolanda López Felipe
Trabajadora Social
ASEM Aragón
Paseo María Agustín, 26 local COCEMFE Zaragoza
Móvil: 617 483 975
Teléfono fijo: 976 28 22 42
