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Más de 300 millones de personas en el mundo conviven con una enfermedad rara, se estima que en España son más de 3 millones los afectados.
EL día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema de la Federación Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) : Comparte tus Colores
Desde ASEM Aragón nos sumamos a esta iniciativa pues tal como ha expresado Cristina Fuster, presidenta de ASEM Aragón "queremos concienciar sobre la importancia de la equidad para que las personas con una enfermedad rara puedan tener las mismas oportunidades de acceso a la salud, el diagnóstico, los tratamientos, la atención social y de esta forma poder participar en la vida laboral y social como cualquier otra persona"
ASEM Aragón se suma en este mes de febrero a la campaña para dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras en los medios de comunicación , redes sociales etc con el objetivo de acercar a la sociedad la realidad de las personas que conviven con este tipo de tipologías.
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Un año más ASEM Aragón ha participado en una nueva sesión "El Paciente Protagonista" organizado desde el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. Una jornada para mejorar la experiencia del paciente con enfermedades raras. En estas reuniones , personal hospitalario y distintas asociaciones de pacientes dialogan sobre las mejoras a nivel de humanización.
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La Junta Distribuidora de Herencias de la Comunidad Autónoma de Aragón , en su reunión del día 4 de septiembre de 2024 , ha procedido a la distribución de los patrimonios hereditarios de los causantes relacionados en el Anuncio de fecha 10 de junio de 2024 (BOA número 117, de 18 de junio de 2024) y ha acordado destinar para la financiación de proyectos a la:
Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares
Importe: 15.000 €
Destino: Proyecto de Atención Integral para pacientes neuromusculares y familias priorizando a los de mayor vulnerabilidad.
Origen: Parte del caudal relicto de Dª Concepción Bastarás Ferrer
Gracias a esta financiación podemos continuar contribuyendo en la calidad de vida de las personas con algún tipo de enfermedad neuromuscular , así como sus familias.
Enlace a la Resolución de la Junta Distribuidora de Herencias (BOA 19/09/2024)
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Hoy 28 de febrero, es el Día de las enfermedades raras
Nos sumamos a este día con el fin de sensibilizar a la población y generar un cambio para los 300 millones de personas afectadas en el mundo por una enfermedad rara.
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ASEM Aragón se une a la campaña puesta en marcha por el SALUD a iniciativa del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza bajo el lema "Somos raras, pero existimos", para dar a conocer las más de 7.000 enfermedades raras que existen y visibilizar a las entidades sociales que trabajan para pacientes con enfermedades raras y sus familias.
La campaña nace de una reivindicación de los pacientes en el primer encuentro del ciclo "El Paciente Protagonista" sobre enfermedades raras que se celebró el 22 de febrero del 2022 en el Hospital Miguel Servet .
Pretende dar a conocer tanto a los profesionales sanitarios como a la ciudadanía , la labor tan fundamental que hacen las asociaciones de pacientes y recordar que: "las raras son las enfermedades por su baja prevalencia y no las personas que las padecen.
